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Centre coordonnateur (Paris)

WILSON AARHUS INTERNATIONAL MEETING 2024 : nous y étions !

Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark) avec 5 communications orales :

  • Sleep disturbances in WD – Dr Valérie Cochen De Cock (Montpellier)
  • Liver stiffness measurement in WD – Dr Rodolphe Sobesky (Paris P Brousse)
  • New Data on CuExc from France – Dr Clément Desjardins (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Looking for the best Core neurologic data for WD registry – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Dose equivalence between D-Pen and TETA-4: insights from the data of the French Wilson Registry- Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)

Nos équipes ont également présenté 8 posters sur les sujets suivants :

  • Can Wilson’s disease patients develop copper deficiency ?Dr Kevin Chevalier (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Variant of uncertain significance ATP7B:p.Met665Ile: diagnosis and treatment challenge – about 9 cases – Dr Eduardo Couchonnal (Lyon)
  • Sudden elevation of transaminases following treatment switch in Wilson disease – Dr Siwar Yahia (Lyon)
  • Late-onset forms of Wilson’s disease: a focus on neurological  presentation  – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Description of Wilson’s disease patients at diagnosis from the French Wilson Disease Registry – Djamila Rahli (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Monitoring Wilson disease treatment: a real challenge – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • No upper age limit for Wilson disease: focus on late onset hepatic or asymptomatic forms – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • ZICUP study: retrospective analysis of TETA 4HCL in Wilson disease – Pr Dominique Debray and Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)

Bravo aux orateurs et aux équipes du CRMR Wilson !
Nous sommes fières et heureux de travailler avec de telles équipes et de coordonner ce réseau national dédié à la maladie de Wilson, dont le moteur est l’excellence.
Merci à P. Ott et T. Sandhal pour cette troisième édition de ce rendez-vous incontournable. 

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Le 24 janvier 2025

Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.

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Le 29 novembre 2024

Retrouvez en vente au CRMR Wilson, les piluliers “ChouPills” ! Chaque pilulier est unique, réalisé avec amour et soin ! Une belle manière de soutenir l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson tout en rendant la prise de son traitement plus agréable ! 🙂 Découvrez ci-dessous quelques exemples de ces piluliers :