Le centre coordonnateur :
Département de Neurologie
Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
- Coordinatrice : Dr Aurélia POUJOIS
- Secrétariat : Vinciane WAMBERGUE
- Téléphone : 01 48 03 62 52
- Fax : 01 48 03 62 53
- Mail : crmr.wilson@for.paris
L’équipe :
- Neurologues : Dr Aurélia POUJOIS, Dr Michael Alexandre OBADIA
- Neuropédiatre : Dr Nathalie DORISON
- Hépatopédiatre : Pr Dominique DEBRAY
- Psychiatre : Pr Roland JOUVENT
- Radiologue (Fibroscan, échographie hépatique) : Dr Imen MANSOURI
- Neuropsychologue : Gwennaëlle PEREZ
- Psychologue : Louise DE VEYRAC
- Orthophoniste : Michaela PERNON
- Kinésithérapeute : Lena LINGEMANN
- Diététicien : Vincent PETIT
- Infirmière : Clémence RACINE
- Aide Médico-Psychologique : Nathalie COMBET
- Assistante Sociale : Stéphanie MOREL-LEDER
- Attachés de recherche clinique (En charge du registre France et du suivi des travaux de recherches) : Djamila RAHLI, Pélagie NDOTIZO-ADAMOU, Dolorès GAINSI
- Secrétaire médicale : Vinciane WAMBERGUE
- Chargée de Communication : Marion LEOPOLD
La prise en charge :
Les patients atteints de maladie de Wilson peuvent être pris en charge sur le site de l’Hôpital Fondation Rothschild soit :
- Lors d’une consultation classique avec des neurologues
- Lors d’une consultation multidisciplinaire avec un neurologue, un kinésithérapeute, une orthophoniste, une psychologue et/ou une assistante sociale. Pour les patients présentant des troubles de la parole et/ou de la déglutition, une orthophoniste et un phoniatre pourront participer à la consultation.
- En hôpital de jour ou en hospitalisation classique.
Pour les patients présentant des dystonies, un traitement par toxine botulique peut être proposé après évaluation multidisciplinaire par le Dr Aurélia POUJOIS.
Les RCP Clinico-biologiques :
Le centre coordonnateur organise le 4e vendredi de chaque mois de 9h30 à 11h30 des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) réunissant des experts de la maladie de Wilson afin d’étudier les dossiers de patients, (enfants ou adultes), en cours de diagnostic ou dont le diagnostic a été confirmé.
Les RCP ont lieu sur la plateforme sécurisée ROFIM :