La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson
La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson (SFEMW), régie par la loi 1901, a pour objet de promouvoir les actions concernant la maladie de Wilson dans le cadre d’un réseau francophone en collaboration avec le centre de référence maladies rares, maladie de Wilson créé en France en 2005 :
- Améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients atteints de la maladie de Wilson
- Mettre en œuvre et coordonner des travaux de recherche scientifique (physiopathologie, génétique…) et cliniques (thérapeutique, techniques de rééducation …)
- Développer l’enseignement et la formation sur cette pathologie
- Assurer l’information scientifique et la diffusion des connaissances aux médecins, aux patients et aux pouvoirs publics (colloques, publications, site Web …)
La Société souhaite regrouper des professionnels de santé des pays francophones prenant en charge cette pathologie afin de promouvoir au mieux ces actions : hépatogastroentérologues, neurologues, pédiatres, psychiatres, ophtalmologistes, internistes, hématologistes, réanimateurs, médecins de médecine physique et de réadaptation, biologistes, généticiens…
La Société se donne pour tâche à long terme d’effectuer une évaluation de la prévalence de cette pathologie dans les pays francophones et de créer des réseaux francophones de professionnels de santé compétents dans la maladie de Wilson et pouvant répondre aux interrogations des patients.
Comment adhérer à la SFEMW ?
Si vous souhaitez adhérer à la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson téléchargez le bulletin d’adhésion.
Le montant de la cotisation pour 2024 reste fixé à 20 euros.
Si vous souhaitez apporter votre soutien à SFEMW, vous pouvez régler votre cotisation en suivant les étapes ci-dessous :
1 – Utiliser le lien sécurisé Helloasso suivant :
https://www.helloasso.com/associations/sfemw/adhesions/cotisation
2 – Envoyer le bulletin d’adhésion à l’association à l’adresse mail suivante :
abdelouahed.belmalih@chu-lyon.fr
Le bureau de la SFEMW :
Président
Dr Eduardo COUCHONNAL-BEDOYA
Hôpital Femme Mère Enfant, Service d’Hépato-Gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique
Lyon
Vice-Présidente
Dr Aurélia POUJOIS
Hôpital Fondation Rothschild, Service de Neurologie
Paris
Secrétaire
Dr Fabienne ORY-MAGNE, Secrétaire
Hôpital de Purpan, Service de Neurologie
Paris
Secrétaire-adjoint
Dr Rodolphe Sobesky, Secrétaire-adjoint
Hôpital Paul Brousse, Unité d’Hépatologie
Paris
Trésorier
Dr Abdelouahed BELMALIH
Hôpital Femme Mère Enfant, Service d’Hépato-Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
Lyon
Membres de la SFEMW :
La francophonie est, aujourd’hui, un des crédos importants en Europe d’abord, mais aussi partout ailleurs, Québec, Moyen-Orient, Maghreb et demain plus encore en Afrique Subsaharienne et en Asie du Sud-Est, visant à favoriser une collaboration dans le cadre de la maladie de Wilson concernant :
-les modalités de prise en charge (diagnostic et traitement)
-la recherche clinique
-des actions de formation en synergie avec les responsables locaux
Pour favoriser les échanges entre les professionnels français et étrangers intéressés par la maladie de Wilson, il est indispensable de créer et de renforcer un réseau francophone qui permettra de défendre et de promouvoir cette maladie rare auprès des institutions, des tutelles, du corps de santé et du public de chacun des pays.
Activités de la SFEMW
La SFEM organise le 2ème séminaire Franco-Marocain pour la maladie de Wilson, sous le thème : Troubles toxicologiques, Nutritionnels et Neuro-métaboliques chez les wilsoniens au Maroc. Ce séminaire est organisé en partenariat avec l’Université Cadi Ayyad/FSSM de Marrakech.
- Date : 29-30 octobre 2019
- Lieu : Amphi X, Faculté des sciences Semlalia, Marrakech-Maroc
Les congrès
| DATES | TITRES | ORATEURS | TYPE DE COMMUNICATION | COLLOQUES/CONGRÈS | VILLE | PAYS |
|---|---|---|---|---|---|---|
| mai-24 | « Vitamines Oligo-éléments et xénobiotiques métalliques en santé humaine » – « Workshop Maladies rares et éléments traces » | Communication orale | Marrakech | Maroc | ||
| mai-17 | Présentation de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson | Bost M | Communication orale | Journées de Formation – Eléments Trace et Maladies Rares – Exemple du CNR wilson et autres maladies rares liées au cuivre en France | Marrakech | Maroc |
| mai-17 | Mise en place d’une collaboration et d’un réseau franco-marocain dans le cadre de la SFEMW | Bost M, Poujois A, Woimant F | Communication orale | Journées de Formation – Eléments Trace et Maladies Rares – Exemple du CNR wilson et autres maladies rares liées au cuivre en France | Marrakech | Maroc |
| nov-15 | Update on a human toxicosis, Wilson disease. Place of the Reference Center for Rare Disease | Brunet AS, Bost M | Conférence invitée | International Seminar “Ecotoxicology and toxicology: problems and decisions” | Rovaltain | France |
| juin-15 | Efficiency of molecular analysis of ATP7B gene in diagnosis of Wilson Disease; place of Next Generation Sequencing (NGS) | Bost M, Collet C, Piguet-Lacroix G, Brunet AS, Woimant F, Lachaux A | Communication orale | EUROMEDLAB 2015 Post Satellite Meeting – “State of the art in the biology of trace elements and vitamins” | Paris | France |
| juin-15 | Reference values for exchangeable copper and REC, new promising biomarkers for diagnosis and treatment-monitoring of Wilson’s disease | Bost M, Moulsma M, Teyssier A, Guillaud O, Broussolle E, François-Lion L, Pelosse M, Lachaux A, Brunet AS | Communication affichée | EUROMEDLAB 2015 Post Satellite Meeting – “State of the art in the biology of trace elements and vitamins” | Paris | France |
| juin-15 | Screening of Wilson’s disease with ceruloplasmin and serum copper: specificities of psychiatric disorders | Bost M, Parant F, Cheillan D, Broussolle E, Pavec A, Guillaud O, Restier L, MOPSY Consortium, Lachaux A, Demily C | Communication affichée | EUROMEDLAB 2015 Post Satellite Meeting – “State of the art in the biology of trace elements and vitamins” | Paris | France |
| avr-15 | Place de Trace Elément-Institut pour l’UNESCO et de son réseau international de centres satellites dans le domaine de la Toxicologie | Bost M | Conférence invitée | Premières Journées Nationales d’Ecotoxicologie | Marrakech | Maroc |
| janv-15 | Efficacité de l’analyse moléculaire du gène ATP7B dans le diagnostic de la Maladie de Wilson | Bost M | Conférence invitée | Colloque Maladies Rares liées aux Métaux Essentiels | Paris | France |
| mai-13 | Exchangeable copper: a new promising biomarker for the diagnosis of Wilson’s disease | Brunet AS, Guillaud O, Dumortier J, Lion-François L, Pelosse M, Lachaux A, Bost M | Communication orale | 46th Annual meeting of the ESPGHAN | London | UK |
| mai-13 | Efficiency of molecular analysis of ATP7B gene in diagnosis of Wilson disease | Bost M, Collet C, Brunet AS, Lachaux A, Morineau G, Piguet-Lacrix G, Trocello JM, Woimant F, Tinant N, Chappuis P | Communication orale | 5th International Symposium on Trace Elements and Minerals in Medicine and Biology | Avignon | France |
| mai-13 | Exchangeable copper: a new promising biomarker for the diagnosis of Wilson’s disease | Brunet AS, Guillaud O, Mallet I, Lachaux A, Bost M | Communication orale | 5th International Symposium on Trace Elements and Minerals in Medicine and Biology | Avignon | France |
| mai-13 | EuroWilson, an European network for Wilson disease | Trocello JM | Conférence invitée | 5th International Symposium on Trace Elements and Minerals in Medicine and Biology | Avignon | France |
| avr-13 | La Maladie de Wilson : les nouveaux marqueurs | Lachaux A | Conférence invitée | Congrès de la Société Marocaine de GastroEntérologie et Nutrition pédiatrique | Rabat | Maroc |
| mars-13 | Le cuivre échangeable : un nouveau marqueur pour le diagnostic de maladie de Wilson | Brunet AS, Guillaud O, Dumortier J, Lion-François L, Pelosse M, Lachaux A, Bost M | Communication orale | JFHOD 2013 | Paris | France |
| mars-13 | Maladie de Wilson pédiatrique en France en 2013 : une cohorte de 104 enfants | Brunet AS, Berthiller J, Pelosse M, Debray D, Habes D, Broue P, Lamireau T, Dabadie A, Gotterand F, Morali A, Vanlemmens C, Tinant N, Sarles J, Lachaux A | Communication orale | GFHGNP 2013 | Paris | France |
| déc-13 | Intérêt du réseau de centres satellites de Trace Elément-Institut pour l’UNESCO en Méditerranée | Bost M, Chazot G | Conférence invitée | Colloque organisé par l’Académie des Sciences, des Arts et des Lettres en partenariat avec l’UNESCO «La créativité dans l’espace méditerranéen : au service de la Paix » | Paris | France |
| mai-11 | Modalités de diagnostic et de prise en charge de la Maladie de Wilson à révélation neurologique | Wagner S, Lion-François L, Des Portes V, Bost M, Brunet AS, Lachaux A | Communication affichée | Congrès de la Société Française de Neurochirurgie Pédiatrique | Saint-Je-Cap-Ferrat | France |
| avr-11 | Etude moléculaire de la maladie de Wilson | Bost M | Conférence invitée | 11èmes Journées Nationales de Biologie Clinique | Rabat | Maroc |
| sept-10 | Eléments trace, marqueurs de pathologies : intérêt dans le diagnostic | Bost M | Conférence invitée | Congrès SFVB / SFERETE / ATERET | Monastir | Tunisie |
| juin-10 | Molecular diagnosis of Wilson disease by direct sequencing and multiplex ligation-dependent probe amplification (MLPA) analysis in ATP7B gene | Bost M, Piguet-Lacroix G, Pelosse M, Lachaux A | Communication orale | 4th International Symposium on Trace Elements and Minerals in Medicine and Biology | Saint-Petersbourg | Russie |
| mars-09 | Pièges cliniques et génétiques à propos d’une famille wilsonienne | Bost M | Conférence invitée | 2nd Colloque du Centre de Référence Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson | Paris | France |
| oct-08 | Mutation analysis in Wilson disease : direct sequencing and identification of gene deletions by Multiplex Ligation-dependent Probe Amplification (MLPA) in ATP7B gene | Bost M | Conférence invitée | 5th International Meeting «Advances in antioxydants : trace elements, vitamins and polyphenols – molecular mechanisms, nutritional and clinical aspects» | Monastir | Tunisie |
| sept-08 | Wilson disease, a copper disorder: an update | Bost M | Conférence invitée | 3rd International Meeting of the Institute of Metals in Biology of Grenoble on “Metals in Health and Environment” | Autrans | France |
| juil-08 | Molecular and clinical aspects of Wilson Disease: a 2-year experience of a national Reference Centre for Wilson disease in France | Chappuis P, Bost M | Communication orale | 4th International Conference on Metals and Genetics | Paris | France |
| mai-08 | Maladie de Wilson: présentation des différentes structures ministérielles françaises permettant une meilleure prise en charge des patients wilsoniens: Centre de référence maladies rares Wilson et Réseau de génétique moléculaire des maladies héréditaires du métabolisme | Bost M | Conférence invitée | Séminaire SFERETE | Lyon | France |
| mars-08 | Résultats à long terme de la transplantation hépatique pour Maladie de Wilson : l’expérience lyonnaise | Pabon V, Dumortier J, Gincul R, Baulieux J, Ducerf C, Trépo C, Souquet JC, Zoulim F, Paliard P, Boillot O, Bost M, Lachaux A | Communication affichée | Journées Francophones de Pathologie Digestive | Reims | France |
| mars-07 | Apport de la biologie moléculaire dans le diagnostic de la maladie de Wilson | Bost M | Conférence invitée | 1er Colloque du Centre National de Référence Bernard pépin pour la maladie de Wilson | Paris | France |
| mai-04 | New polymorphic short tandem repeats for haplotype analysis of Wilson disease | Bost M, Sanna G, Boutrand L, Latour P, Sarcey A, Locatelli M-P, Vandenberghe A | Communication affichée | Second International Symposium on Trace Elements and Minerals in Medicine and Biology | Munich | Germany |
| mai-04 | Génétique moléculaire de la Maladie de Wilson : identification de nouveaux marqueurs microsatellites pour l’analyse d’haplotypes | Bost M, Sanna G, Boutrand L, Latour P, Sarcey A, Locatelli M-P, Vandenberghe A | Communication affichée | Assises de génétique Humaine et Médicale | Angers | France |
Séminaires de formation :
| DATES | TITRES | ORATEURS | COLLOQUES/CONGRÈS | VILLE | PAYS |
|---|---|---|---|---|---|
| nov-13 | Diagnostic de la maladie de Wilson et présentation d’un cas clinique | Brunet AS | Journée de formation du GFHGNP | Cluj | Roumanie |
| juin-11 | Les éléments trace, marqueurs de pathologies : intérêt dans le diagnostic | Bost M | Journées de formation organisées par Trace Elément-Institut pour l’UNESCO et l’Université des Sciences Semlalia de Marrakech sur le thème « L’iode et le Fer » | Marrakech | Maroc |
| juin-11 | Les surcharges en fer : hémochromatoses héréditaires et autres hypersidérémies | Bost M | Journées de formation organisées par Trace Elément-Institut pour l’UNESCO et l’Université des Sciences Semlalia de Marrakech sur le thème « L’iode et le Fer » | Marrakech | Maroc |
| juin-11 | Métabolisme du Fer – marqueurs biologiques d’une carence martiale et d’une surcharge en fer | Bost M | Journées de formation organisées par Trace Elément-Institut pour l’UNESCO et l’Université des Sciences Semlalia de Marrakech sur le thème « L’iode et le Fer » | Marrakech | Maroc |
| juin-09 | Exploration des déficits : quels marqueurs choisir ? | Bost M | Journée de formation organisée par Trace Elément-Institut pour l’UNESCO sur le thème « Eléments trace essentiels : quels besoins, quelles conséquences des carences et quelles solutions apporter ? » | Lyon | France |
La recherche
Les études :
- Etude épidémiologique de la maladie de Wilson chez l’enfant.
- 2005-2007 : projet de recherche « Implication des éléments trace et du stress oxydant dans les maladies neurologiques et neurodégénératives» financé dans le cadre du Comité mixte de coopération universitaire franco-tunisien. Etude réalisée en collaboration avec l’équipe du Pr Kerkéni, Laboratoire de Biochimie, Faculté de Médecine, Monastir (Tunisie).
Les thèses :
- Forme Neurologique de la maladie de Wilson : physiopathologie, diagnostic et prise en charge du patient. Coralie QUESADA
Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie soutenue le 21 Novembre 2019.
Maître de Thèse Bost M.
- Phénotype et spectre des mutations dans une cohorte de 273 patients atteints de la maladie de Wilson en France : corrélations phénotype-génotype chez les patients homozygotes
Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie soutenue le 05 Septembre 2022.
Maître de Thèse Bost M.
- La maladie de Wilson au Maroc : données épidémiologiques, cliniques et génétiques et approches nutritionnelles. Abbassi Nadia
Thèse pour le Diplôme de Docteur en biologie en co-tutelle entre Université Claude Bernard Lyon 1 et l’Université Cadi Ayyad Marrakech, sous la direction commune de Sedki A. et Lachaux A
- Intérêt du dosage du cuivre échangeable dans le cadre du diagnostic et du suivi de la Maladie de Wilson. Isabelle MALLET.
Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie soutenue en 2013, ISPB Lyon I.
- Métabolisme du cuivre et maladie de Wilson : approche bioanalytique réalisée dans le plasma de sujets sains et chez des patients atteints de la pathologie. Recherche de marqueurs biologiques de suivi et de diagnostic. Souleiman EL BALKHI.
Thèse pour le Doctorat de l’Université soutenue en 2010, Université René Descartes, Paris.
- Etude des éléments traces chez la population des enfants en bas âge de la ville de Marrakech. Farida ZAIDA.
Thèse pour le Doctorat de l’Université soutenue le 12 janvier 2008, Université Cadi Ayyad (Pr A. Sedki), Faculté des Sciences Semlalia, Marrakech (Maroc).
Bost M, Membre du jury
- Etude du transfert des éléments trace métalliques (Al, Cd, Cu, Pb, Se et Zn) dans une chaîne alimentaire d’une zone minière de la région de Marrakech. Yassir BARKOUCH.
Thèse pour le Doctorat de l’Université soutenue le 14 décembre 2007, Université de Nantes, Faculté de Pharmacie – Thèse préparée en collaboration avec le Pr A. Sedki, Faculté des Sciences Semlalia, Marrakech (Maroc).
Bost M, Rapporteur et Membre du jury
- Apport de la biologie et de la génétique moléculaire au diagnostic de la maladie de Wilson ; étude rétrospective de 10 familles présentant une forme hépatique. Mickaël CURIEL.
Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie soutenue en 2005, ISPB Lyon I.
Les publications :
| DATES | TITRES | REVUES/JOURNAUX SCIENTIFIQUES | AUTEURS |
|---|---|---|---|
| août-13 | Epstein-Barr virus-associated smooth muscle tumors in a composite tissue allograft and a pediatric liver transplant recipient | Transpl Infect Dis. | Conrad A, Brunet AS, Hervieu V, Chauvet C, Buron F, Collardeau-Frachon S, Rivet C, Cassier P, Testelin S, Lachaux A, Morelon E, Thaunat O |
| juin-13 | Serum copper, zinc and selenium levels in Tunisian patients with Parkinson’s disease | Tunis Med. | Younes-Mhenni S, Aissi M, Mokni N, Boughammoura-Bouatay A, Chebel S, Frih-Ayed M, Kerkeni A, Bost M, Chazot G, Sfar MT, Sfar MH |
| août-07 | Altered antioxidant defense system in clinically stable patients with schizophrenia and their unaffected siblings | Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry | Ben Othmen L, Mechri A, Fendri C, Bost M, Chazot G, Gaha L, Kerkeni A |
| juin-07 | Peripheral blood markers of oxidative stress in Parkinson’s disease | Eur Neurol. | Younes-Mhenni S, Frih-Ayed M, Kerkeni A, Bost M, Chazot G |
Les appels à projets :
- Organisation internationale de la francophonie (OIF)
L’OIF compte parmi ses interventions l’aide au financement ou l’appui à la réalisation de projets. Les requêtes doivent concerner des activités inscrites dans sa programmation et concourir à la réalisation de ses objectifs.
Des appels publics à projets sont annoncés par l’OIF une ou plusieurs fois par an, dans le cadre de fonds alimentés par le budget de l’organisation et, quelquefois, par des contributions volontaires des Etats et gouvernements membres.
Pour consulter les appels d’offre à projets, cliquez ici.
- Partenariat Hubert Curien (PHC) « TOUBKAL »
Le Partenariat Hubert Curien (PHC) «TOUBKAL» est un programme de coopération scientifique bilatéral porté par les Ministères français des Affaires Etrangères et du développement international et de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MENESR) d’une part et le Ministère marocain de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche Scientifique et de la formation des cadres d’autre part.
TOUBKAL répond à trois objectifs spécifiques :
- Favoriser les collaborations et les échanges entre chercheurs et enseignants chercheurs des deux pays permettant de nouer des collaborations à long terme, de créer des réseaux, d’accéder conjointement à des réseaux internationaux existants ou de participer aux projets européens
- Soutenir la formation à la recherche par l’implication obligatoire d’un doctorant en co-tutelle dans les projets
- Aider à valoriser des recherches innovantes ayant un impact sur le développement durable, les filières et outils de production ou de transformation débouchant sur le transfert et de valorisation des résultats
Ce PHC finance la mobilité de chercheurs et de doctorants en co-tutelle dans le cadre de projets présentés conjointement par des équipes françaises et marocaines. Il regroupe les thématiques répondant aux orientations de la politique scientifique marocaine ainsi qu’à celles de la Déclaration de Rabat du Dialogue Euro méditerranéen 5+5. Les recherches concernant la production (aliments, matériaux, énergie), la préservation et la valorisation de l’environnement avec une priorité sur les enjeux de la COP 21 (Paris) et COP 22 (Marrakech), la contribution à la santé et au bien-être de l’homme et de l’animal sont particulièrement soutenues par TOUBKAL.
Pour plus d’information, cliquez ici.
- Agence universitaire de la francophonie (AUF)
Acteur de référence de la coopération universitaire francophone l’Agence Universitaire de la Francophonie (AUF) est une association internationale. Elle regroupe des universités, grandes écoles, réseaux universitaires et centres de recherche scientifique utilisant la langue française dans le monde entier. Avec un réseau de 817 adhérents dans 106 pays, elle est l’une des plus importantes associations d’institutions d’enseignement supérieur et de recherche au monde.
Elle est également l’opérateur pour l’enseignement supérieur et la recherche du Sommet de la Francophonie. À ce titre elle met en œuvre, dans son champ de compétences, les résolutions adoptées par la Conférence des chefs d’État et de gouvernement des pays ayant le français en partage.
Sa mission : agir pour soutenir un espace scientifique d’excellence au service du développement des sociétés.
Avec l’ambition de soutenir la formation d’acteurs compétents dans tous les champs du développement, l’Agence Universitaire de la Francophonie entend contribuer à l’élargissement et à la structuration de l’offre de formation de ses membres tout en continuant d’accompagner l’internationalisation du mouvement universitaire.