La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson

La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson (SFEMW), régie par la loi 1901, a pour objet de promouvoir les actions concernant la maladie de Wilson dans le cadre d’un réseau francophone en collaboration avec le centre de référence maladies rares, maladie de Wilson créé en France en 2005 :

• Améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients atteints de la maladie de Wilson
• Mettre en œuvre et coordonner des travaux de recherche scientifique (physiopathologie, génétique…) et cliniques (thérapeutique, techniques de rééducation …)
• Développer l’enseignement et la formation sur cette pathologie
• Assurer l’information scientifique et la diffusion des connaissances aux médecins, aux patients et aux pouvoirs publics (colloques, publications, site Web …)

La Société souhaite regrouper des professionnels de santé des pays francophones prenant en charge cette pathologie afin de promouvoir au mieux ces actions : hépatogastroentérologues, neurologues, pédiatres, psychiatres, ophtalmologistes, internistes, hématologistes, réanimateurs, médecins de médecine physique et de réadaptation, biologistes, généticiens…

La Société se donne pour tâche à long terme d’effectuer une évaluation de la prévalence de cette pathologie dans les pays francophones et de créer des réseaux francophones de professionnels de santé compétents dans la maladie de Wilson et pouvant répondre aux interrogations des patients.

Comment adhérer à la SFEMW ?

Si vous souhaitez adhérer à la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson téléchargez le bulletin d’adhésion.

Le montant de la cotisation pour 2024 reste fixé à 20 euros.
Si vous souhaitez apporter votre soutien à SFEMW, vous pouvez régler votre cotisation en suivant les étapes ci-dessous : 
1 – Utiliser le lien sécurisé Helloasso suivant :

https://www.helloasso.com/associations/sfemw/adhesions/cotisation

2 – Envoyer le bulletin d’adhésion à l’association à l’adresse mail suivante :

abdelouahed.belmalih@chu-lyon.fr

Le bureau de la SFEMW :

Président

Dr Eduardo COUCHONNAL-BEDOYA

Hôpital Femme Mère Enfant, Service d’Hépato-Gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique

Lyon

Vice-Présidente

Dr Aurélia POUJOIS

Hôpital Fondation Rothschild, Service de Neurologie

Paris

Secrétaire

Dr Fabienne ORY-MAGNE, Secrétaire

Hôpital de Purpan, Service de Neurologie

Paris

Secrétaire-adjoint

Dr Rodolphe Sobesky, Secrétaire-adjoint

Hôpital Paul Brousse, Unité d’Hépatologie

Paris

Trésorier

Dr Abdelouahed BELMALIH

Hôpital Femme Mère Enfant, Service d’Hépato-Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques

Lyon

Membres de la SFEMW :

La francophonie est, aujourd’hui, un des crédos importants en Europe d’abord, mais aussi partout ailleurs, Québec, Moyen-Orient, Maghreb et demain plus encore en Afrique Subsaharienne et en Asie du Sud-Est, visant à favoriser une collaboration dans le cadre de la maladie de Wilson concernant :

-les modalités de prise en charge (diagnostic et traitement)

-la recherche clinique

-des actions de formation en synergie avec les responsables locaux

Pour favoriser les échanges entre les professionnels français et étrangers intéressés par la maladie de Wilson, il est indispensable de créer et de renforcer un réseau francophone qui permettra de défendre et de promouvoir cette maladie rare auprès des institutions, des tutelles, du corps de santé et du public de chacun des pays.

Le tableau suivant regroupe les professionnels de santé de différents pays francophones qui ont souhaité participer au réseau francophone :

Activités de la SFEMW

Le Congrès international « Vitamines Oligo-éléments et xénobiotiques métalliques en santé humaine » – « Workshop Maladies rares et éléments traces »

• Date : 19-20 Mai 2022

• Lieu : Faculté des Sciences Semlalia, Marrakech-Maroc

La SFEM organise le 2^ème séminaire Franco-Marocain pour la maladie de Wilson, sous le thème : Troubles toxicologiques, Nutritionnels et Neuro-métaboliques chez les wilsoniens au Maroc. Ce séminaire est organisé en partenariat avec l’Université Cadi Ayyad/FSSM de Marrakech.

• Date : 29-30 octobre 2019
• Lieu : Amphi X, Faculté des sciences Semlalia, Marrakech-Maroc
  
  

Les congrès

La recherche

Les études :

• Etude épidémiologique de la maladie de Wilson chez l’enfant.
• 2005-2007 : projet de recherche « Implication des éléments trace et du stress oxydant dans les maladies neurologiques et neurodégénératives» financé dans le cadre du Comité mixte de coopération universitaire franco-tunisien. Etude réalisée en collaboration avec l’équipe du Pr Kerkéni, Laboratoire de Biochimie, Faculté de Médecine, Monastir (Tunisie).

Les thèses :

• La Maladie de Wilson : quelle place du dosage des chélateurs dans les milieux biologiques pour une meilleure prise en charge des patients ?
  – Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie, soutenue Octobre 2023.
  – Clara Sestier
  – Maître de Thèse Parant F.

• Phénotype et spectre des mutations dans une cohorte de 273 patients atteints de la maladie de Wilson en France : corrélations phénotype-génotype chez les patients homozygotes
  – Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie, soutenue Septembre 2022
  – Sophie Bouchard
  – Maître de Thèse Bost M
• La maladie de Wilson au Maroc : données épidémiologiques, cliniques et génétiques et approches nutritionnelles.
  – Thèse pour le Diplôme de Docteur en biologie en co-tutelle entre, Université Claude Bernard Lyon 1 et l’Université Cadi Ayyad Marrakech, Soutenue en décembre 2022
  – Nadia Abbassi
  – Direction commune : Sedki A, Lachaux A, Muriel B
• Etude de l’excrétion du cuivre urinaire et du cuivre échangeable à long terme chez les enfants atteints de la maladie de Wilson.
  – Mémoire pour le DIU en gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques, 2021
  – Dany Hermann Ngwanou
  – Encadrants : A. Lachaux, E. Couchonnal, A. Belmalih
• Forme Neurologique de la maladie de Wilson : physiopathologie, diagnostic et prise en charge du patient.
  – Thèse pour le Diplôme d’Etat de Docteur en Pharmacie soutenue, Novembre 2019
  – Coralie Quesada
  – Maître de Thèse Bost M
  

Les publications :

Les appels à projets :

• Organisation internationale de la francophonie (OIF)

L’OIF compte parmi ses interventions l’aide au financement ou l’appui à la réalisation de projets. Les requêtes doivent concerner des activités inscrites dans sa programmation et concourir à la réalisation de ses objectifs.

Des appels publics à projets sont annoncés par l’OIF une ou plusieurs fois par an, dans le cadre de fonds alimentés par le budget de l’organisation et, quelquefois, par des contributions volontaires des Etats et gouvernements membres.

Pour consulter les appels d’offre à projets, cliquez ici.

• Partenariat Hubert Curien (PHC) « TOUBKAL »

Le Partenariat Hubert Curien (PHC) «TOUBKAL» est un programme de coopération scientifique bilatéral porté par les Ministères français des Affaires Etrangères et du développement international et de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MENESR) d’une part et le Ministère marocain de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche Scientifique et de la formation des cadres d’autre part.

TOUBKAL répond à trois objectifs spécifiques :

1. Favoriser les collaborations et les échanges entre chercheurs et enseignants chercheurs des deux pays permettant de nouer des collaborations à long terme, de créer des réseaux, d’accéder conjointement à des réseaux internationaux existants ou de participer aux projets européens
2. Soutenir la formation à la recherche par l’implication obligatoire d’un doctorant en co-tutelle dans les projets
3. Aider à valoriser des recherches innovantes ayant un impact sur le développement durable, les filières et outils de production ou de transformation débouchant sur le transfert et de valorisation des résultats

Ce PHC finance la mobilité de chercheurs et de doctorants en co-tutelle dans le cadre de projets présentés conjointement par des équipes françaises et marocaines. Il regroupe les thématiques répondant aux orientations de la politique scientifique marocaine  ainsi qu’à celles de la Déclaration de Rabat du Dialogue Euro méditerranéen 5+5. Les recherches concernant la production (aliments, matériaux, énergie), la préservation et la valorisation de l’environnement avec une priorité sur les enjeux de la COP 21 (Paris) et COP 22 (Marrakech), la contribution à la santé et au bien-être de l’homme et de l’animal sont particulièrement soutenues par TOUBKAL.

Pour plus d’information, cliquez ici.

• Agence universitaire de la francophonie (AUF)

Acteur de référence de la coopération universitaire francophone l’Agence Universitaire de la Francophonie (AUF) est une association internationale. Elle regroupe des universités, grandes écoles, réseaux universitaires et centres de recherche scientifique utilisant la langue française dans le monde entier. Avec un réseau de 817 adhérents dans 106 pays, elle est l’une des plus importantes associations d’institutions d’enseignement supérieur et de recherche au monde.

Elle est également l’opérateur pour l’enseignement supérieur et la recherche du Sommet de la Francophonie. À ce titre elle met en œuvre, dans son champ de compétences, les résolutions adoptées par la Conférence des chefs d’État et de gouvernement des pays ayant le français en partage.

Sa mission : agir pour soutenir un espace scientifique d’excellence au service du développement des sociétés.

Avec l’ambition de soutenir la formation d’acteurs compétents dans tous les champs du développement, l’Agence Universitaire de la Francophonie entend contribuer à l’élargissement et à la structuration de l’offre de formation de ses membres tout en continuant d’accompagner l’internationalisation du mouvement universitaire.

Pour plus d’information, cliquez ici.