Podcasts :
“Rare à l’écoute”
Pour tout savoir sur la maladie de Wilson, des formes neurologiques ou hépatiques, de sa prise en charge ou encore de l’association de patients, écoutez ou réécoutez les 5 épisodes de “Rare à l’écoute” auxquels ont participé les médecins du Centre de Référence :
- Qu’appelle-t-on Maladie de Wilson ? : Qu’est-ce que la maladie de Wilson ? Quelle est sa physiopathologie ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de cette maladie rare ? Quel est le délai diagnostique moyen en France ? A qui adresser les patients en cas de suspicion de maladie de Wilson ? Le Dr Aurélia Poujois, neurologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Neurologie de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris et coordonnatrice nationale du Centre de Référence Maladies Rares pour la Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre, répond à vos questions.
- Vivre avec la Maladie de Wilson : Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment est confirmé le diagnostic ? En quoi consiste un dépistage familial ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs et les projets de l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson) ? Mme Caroline Roatta, patiente atteinte d’une maladie de Wilson et présidente de l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson, répond à vos questions.
- Prendre en charge la Maladie de Wilson : Quels sont les enjeux des traitements de la maladie de Wilson ? Quelles sont les prises en charge spécifiques disponibles ? Quelles autres prises en charge recommander ? Quel suivi proposer aux patients ? Pourquoi un registre de suivi des patients atteints de la maladie de Wilson ? Quelles sont les voies de recherche actuelles ? Le Dr Olivier Guillaud, hépato-gastroentérologue et Praticien Hospitalier Attaché au sein du Centre de Référence Maladies Rares de la maladie de Wilson à Lyon, répond à vos questions.
- Reconnaître la Maladie de Wilson – Le point de vue du Neurologue : Quels sont les symptômes neurologiques de la maladie de Wilson ? comment surviennent-ils ? Existe-t-il des manifestations psychiatriques ? Quelle est l’importance de ces formes neurologiques ? En quoi consiste la prise en charge neuropsychiatrique ? Le Dr Mickael Alexandre Obadia, neurologue, Praticien Hospitalier au sein de l’unité mouvements anormaux du service de Neurologie de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris ainsi qu’au sein de Centre de Référence Maladies Rares de la Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre, répond à vos questions.
- Diagnostiquer la Maladie de Wilson – Le point de vue de l’Hépato-pédiatre : Quelles sont les spécificités pédiatriques de la maladie de Wilson ? Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire suspecter cette maladie rare chez l’enfant ? Comment confirmer le diagnostic ? Quel est l’impact de la maladie de Wilson sur le foie en l’absence de prise en charge adaptée ? Peut-on effectuer un dépistage avant l’apparition des premiers symptômes ? Le Pr Dominique Debray, pédiatre spécialisé en hépatologie pédiatrique, Praticien Hospitalier et Professeur associé au sein de l’unité d’hépatologie pédiatrique et de transplantation de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et responsable du Centre de Compétences de la Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre de l’hôpital Necker, répond à vos questions.
“Rare et je vis avec”
Dans ce podcast, “Rare et je vis avec”, créé par Handicap.fr, Caroline Roatta, présidente de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson témoigne de son histoire.
EASL 2023 : “Diagnostic and therapeutic challenges in Wilson’s disease”
Vidéos
“Le partenaire Wilson ou la prise d’un traitement à vie”
Film sur l’observance réalisé par le CRMR Wilson et l’associationArtUP13 avec le soutien de l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson.
https://www.youtube.com/watch?v=Fw9VSyiYpiA
“La maladie de Wilson”
Webinar réalisé par la Filière G2M
“Comment la maladie de Wilson interroge-t-elle les neurosciences et l’interaction organes-cerveau ?”
Conférence lors des Journées Neurosciences Psychiatrie Neurologie, Avec à la Présidence Dr Laurent Lecardeur, Nice, concernant les aspects psychiatriques de la maladie de Wilson Dr Caroline Demily, Lyon, les aspects neurologiques de la maladie de Wilson Dr Aurélia Poujois, Paris et enfin les aspects hépatiques de la maladie de Wilson Dr Olivier Guillaud, Lyon.
“Journée Mondiale des Maladies Rares – La maladie de Wilson, témoignage de Caroline Roatta”
Réalisé par l’Hôpital de la Fondation Rothschild à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, le 28 février 2023.
“Hugo et la maladie de Wilson : le jour du diagnostic, une vidéo explicative de la maladie”
La Maladie de Wilson expliquée aux enfants, une vidéo produite par le laboratoire Orphalan en collaboration avec l’Association Bernard Pepin et le Centre de Référence Maladie Rare (CRMR) Wilson.
La Maladie de Wilson – Dr. Rodolphe Sobesky
FILFOIE 2016 (Filière de Santé Maladies Rares du Foie) : “Difficultés diagnostiques dans la maladie de Wilson Dr Sobesky”
Understanding Wilson’s Disease
Autres ressources (anglais) :
Think Wilson :
Website about Wilson Disease : https://think-wilson.com/
Medscape – Alexion :
https://www.medscape.org/sites/advances/wilson-disease
Educational activity 2022 :
- “Wilson Disease- The Great Masquerader”
https://www.medscape.org/viewarticle/976141
- “Wilson Disease Yesterday, Today, and Tomorrow: Following a Patient’s Journey“