Vendredi 20 octobre se tenait la la 9ème journée Patients-Soignants à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, organisée conjointement par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson et le Centre constitutif de Lyon pour la Maladie de Wilson.
Une quarantaine de participants étaient présents pour cette journée d’échanges conviviaux entre patients et soignants, rythmée par des conférences participatives et interactives, ainsi qu’une présentation de l’association.
Un atelier d’Education Thérapeutique a également était proposé à tour de rôle aux patients et à leurs aidants utilisant le photolangage et abordant le thème de la représentation de la maladie de Wilson au quotidien. Ces séances ont rencontré un grand succès.
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Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Retrouvez en vente au CRMR Wilson, les piluliers “ChouPills” ! Chaque pilulier est unique, réalisé avec amour et soin ! Une belle manière de soutenir l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson tout en rendant la prise de son traitement plus agréable ! 🙂 Découvrez ci-dessous quelques exemples de ces piluliers :