Association Loi 1901 publiée au Journal Officiel du 16 février 2013, l’association ALIAGE est gérée par un bureau élu, présidé par le Dr Aurélia Poujois neurologue à l’Hôpital Fondation Rothschild.
Les missions de l’association ALIAGE :
Améliorer la qualité des soins donnés aux patients atteints de la maladie de Wilson et autres affections rares liées aux métaux
Réaliser des projets de recherche sur la maladie de Wilson et autres affections rares liées aux métaux
Informer le grand public et les patients sur ces affections rares
Permettre d’effectuer un suivi épidémiologique des patients atteints de ces affections (Registre Wilson France)
Favoriser la formation continue des professionnels de santé les pays francophones et en Europe
Améliorer la prise en charge des proches des patients atteints de la maladie de Wilson et autres affections rares liées aux métaux
Organiser et financer des conférences sur les affections génétiques et environnementales du cuivre et des autres métaux, dont la Maladie de Wilson
Soutenir la présentation des travaux du Centre de Référence Maladies Rares maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Pourquoi donner ?
- Soutenir les projets de recherche
- Accompagner les patients atteints de la maladie de Wilson et autres affections rares liées aux métaux et leurs proches