Liens utiles - CRMR Wilson

Filière G2M – Groupement des Maladies héréditaires du Métabolisme

Le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson est inclus dans la filière G2M depuis Avril 2016.

SFEIMA

La SFEIMA est la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme chez l’adulte.

Eurordis

Alliance européenne d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares.

L’association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson

Elle a pour objectifs :

d’aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leur famille en leur apportant une aide morale et matérielle
d’informer la population sur cette maladie
de sensibiliser le corps médical pour un diagnostic précoce
de contribuer à la recherche: génétique, physiopathologique et thérapeutique

EuroWilson

Le site européen EuroWilson contient des informations à propos de la maladie de Wilson qui peuvent intéresser à la fois les patients, leurs familles et les professionnels de santé.

Orphanet

Serveur d’informations sur les maladies rares.

Association loi 1901 créée en octobre 2011, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat sera respecté :

01 56 53 81 36

Alliance Maladies Rares

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…

Fondation Maladies Rares

L’objectif de la Fondation Maladies Rares est de développer la recherche dans le domaine des maladies rares pour favoriser l’émergence de nouvelles thérapeutiques et également pour améliorer le parcours de vie des patients et de leur entourage.

L’AP-HP

L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 7 millions de personnes malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Un service public de santé est assuré pour tous, 24h/24.